Maman, et plus…

Comme vous le savez peut être, Lilith a une mutation du gène BRCA2. 👽

Cela a pour conséquence d’augmenter énormément le risque de cancer du sein et du cancer des ovaires.
C’est pour cela que, après avoir eu nos enfants, elle s’est d’abord fait retirer les seins (avec reconstruction immédiate), puis, il y a quelques semaines, les ovaires.

Génial, elle perd déjà des morceaux… 😇

Et c’est là qu’on a vu quelque chose à laquelle on ne s’attendait pas.
La reconstruction mammaire aurait dû nous mettre la puce à l’oreille, mais nous avions rationaliser l’évènement…

Je m’explique.

Nous avions choisi cette chirurgienne, notamment parce qu’elle fait une reconstruction avec prothèse entre la peau et le muscle.
Cela a plein d’avantages, entre autre, une moindre limitation des mouvements et une récupération plus rapide.

Mais…

Lilith avait choisi un taille de prothèse…Tant qu’à faire, si on peut avoir la poitrine de ses rêves… 😏 (et des miens 🤫)
Et là, patatra…Au réveil, elle découvre que la chirurgienne a décidé…sans consulter ni moi, ni aucun proche, d’aller contre les directives de Lilith.
Pas pour des raisons médicales… Non, ça, on l’aurait digéré… Pour des raisons esthétiques… Elle trouvait ça trop gros…

Seulement voilà… Par la suite, Lilith m’a confirmé qu’elle aurait préféré qu’elle respecte ses directives… Elle aurait voulu la taille qu’elle avait choisi.

Le pire, c’est qu’à chaque visite de contrôle, la chirurgienne s’enorgueillit de son magnifique travail… Grmblblbl…

On aurait dû éviter de rationaliser – vraiment – mais alors vraiment vraiment…
Car, est venu l’annexectomie (On vire les ovaires et les trompes)

Vu ce que Lilith traversait, c’était devenu nécessaire…Et mieux…Plus de règles ! 🤩

Oui, mais… C’est le début des ennuis. 😖

Non seulement en salle de réveil, elle se rend compte qu’elle a perdu des sensations dans le haut de la cuisse et sur l’aine, mais en plus, elle apprend que la chirurgienne refuse de lui prescrire un traitement hormonal de substitution. (THS) 🤨

On rationalise encore, on se dit que les sensations vont revenir, et que, sans THS, ça va peut être le faire… 😤

Ben non ! 😱

Non seulement les sensations ne reviennent pas, mais pire, sur le tour de la zone devenue insensible, elle éprouve une douleur atroce.
Et vient se rajouter à cela une sécheresse terrible avec gènes à la limite du supportable, et des bouffées de chaleurs entre 5 et 15 fois par jour, là aussi difficilement supportable.

Ni une ni deux, on appelle son Oncologue Généticien.
Il nous reçoit la veille de la visite post opératoire avec la chirurgienne. Timing de fou, d’autant que le lendemain, il part en retraite bien méritée.

Là, il passe la situation au crible.
Non seulement il préconise une THS, mais en plus il indique que c’est même préférable, au moins jusqu’aux 50 ans de Lilith.
Chouette, enfin une bonne nouvelle. 🤩
Il indique faire un courrier à la chirurgienne et au médecin traitant afin de mettre cela en place.

On arrive donc au rendez-vous post opératoire du lendemain assez confiants.
On a vite déchanté.

Non seulement elle indique ne pas vouloir, en premier lieu mettre de THS, mais quand on lui indique que l’oncologue lui, il dit que si si, ça ne risque plus rien, elle fait les choses à contre cœur.
Et cerise sur le gâteau, elle choisit pile une THS qui rétabli les règles. Histoire de bien faire chier (Bon, ça, c’est une supputation 😇)

L’autre problème, c’est qu’elle réfute le problème de Lilith au niveau de la perte de sensations sur la zone et de la sensation de brûlure terrible autour.
(Elle a du mal à supporter ses vêtements… En temps normal, je dirais chic chic chic, mais là, bizarrement…non)
Pour elle, c’est impossible…Donc elle nous renvoi vers une neurologue…

En gros, passez votre chemin, c’est pas ma faute, j’y peux rien… Et bonne chance pour le retour de vos règles…NIARK ! 😱

C’est insupportable.

Nous pensions qu’une chirurgienne serait à minima empathique. Que dalle. 😕
Nous pensions qu’elle irait dans le sens des connaissances scientifiques récentes. Que dalle. 😣
Nous pensions qu’elle respecterait la volonté de Lilith. Que dalle. 😡
Nous pensions être respectés. QUE. DALLE. 🤬

Donc, c’est la guerre. Nous allons chercher un autre professionnel de santé pour le futur suivi.
Quelqu’un qui mettra un THS continu afin de ne plus avoir de règles tout en ayant une meilleure protection cardiaque et osseuse.
Quelqu’un qui respectera Lilith sans se contenter de dire : « J’ai tout bien fait, ça fera xxx€ de dépassement non remboursable. Pour le reste, souffrez en silence s’il vous plait. » 🤑

Je pensais que les médecins comme cela étaient de l’ordre de la légende urbaine. Force est de constater que nous avons à faire à une légende. Et nous nous en serions bien passés. 🤕

Voilà. C’est un coup de gueule. Mais ça fait du bien de vider un peu son sac.